Når lindring og behandling ender med døden

I Danmark er aktiv dødshjælp ulovlig, mens det er lovligt at undlade eller afbryde udsigtsløs behandling. Spørgsmålet om, hvor grænsen går i feltet mellem liv og død er til stadighed til diskussion

Når livstruende syge mennesker nærmer sig døden, opstår der fra tid til anden en zone, hvor der skal træffes en række valg. Rammerne for valget er en lovgivning, der på den ene side forbyder, at man aktivt hjælper folk til at dø, men omvendt tillader både at behandle eller undlade at behandle også selv om det kan afkorte patientens liv. Nogen kalder det en gråzone. Andre vil sige, at det er et rum, hvor patienter, pårørende og professionelle sammen træffer beslutninger baseret på erfaring og individuelle skøn.

Men uanset hvad er det et felt, som i årtier har været genstand for livlig diskussion, ikke mindst i takt med at lægevidenskaben kan strække livet stadigt længere.

Helle Timm er kultursociolog og leder af Palliativt Videncenter og har stor viden om behandling og lindring af livstruende syge og døende patienter. Hun kunne godt tænke sig mere debat om netop dette krydsfelt.

LÆS OGSÅ: Hun drømmer om at dø

Generelt er det mit indtryk, at sundhedspersonalet i Danmark forvalter de her grænser forsvarligt. Men jeg synes godt, vi kunne kigge nærmere på hele spektret omkring hjælp til at dø bedst muligt. Der er en gråzone i dag, hvor man skruer op og ned, behandler eller ej. Men i virkeligheden er der ingen, der har overblik over, hvor ofte vi gør hvad, hvilke beslutninger ligger bag, hvem der tager dem og hvornår.

I Danmark er aktiv dødshjælp ulovlig, men det er lovligt at yde det, man i mange år har kaldt passiv dødshjælp. Det vil sige at undlade behandling, som kan forlænge patientens liv det kunne være at lægge patienten i r espirator eller ordinere penicillin for en lungebetændelse, hvis lægen vurderer, at det blot vil forlænge dødsprocessen. Det er ligeledes også tilladt at give behandling, som lægen ved sandsynligvis vil forkorte patientens liv, hvis han mener, det kan lindre smerter eller angst.

Herhjemme blev den praksis grundlagt efter en opsigtsvækkende retssag i 1979, hvor en overlæge i Maribo blev anklaget for at have slået en ung kvindelig patient ihjel med morfin. Han blev dog frikendt og fik rettens ord for, at han blot havde smertelindret patienten. Og selv om det måske havde forkortet kvindens liv, var hun uafvendeligt døende, og hans intension var at lindre. Sagen banede vejen for de nuværende regler på området.

Frede Olesen er professor i almen medicin, tidligere praktiserende læge og formand for Kræftens Bekæmpelse. Han kalder dommen utrolig vigtig:

Retssystemet var helt klar i mælet, dommen dannede skole for den danske palliative indsats og har siden været skelsættende for, at vi kan have en tryg indsats på smerteområdet. Reglerne skal naturligvis forvaltes med fantastisk varsomhed, men det er fuldstændig legitimt, når vi er i den fase, hvor en patient er døende, at så går smertelindring forud for livsforlængelse.

Passiv dødshjælp er dog et misvisende udtryk, mener mange, der arbejder professionelt med lindring af uhelbredeligt syge kaldet palliation. For det er også en aktiv handling ikke at gøre noget, påpeger leder af Hospice Djursland, Dorit Simonsen, der også er formand for foreningen af ledere på hospice og palliative teams i Danmark.

Kunne vi ikke begå aktiv dødshjælp på begrebet passiv dødshjælp, spørger hun retorisk og fortsætter:

Der er ingen i det palliative felt, der yder passiv dødshjælp. Vi forholder os ikke passivt til noget som helst. Vi hjælper tværtimod meget aktivt mennesker med stor lidelse. Hvis vi undlod at gøre noget, kunne man kalde det passivt.

Men i hvert enkelt tilfælde er der brug for en grundig afvejning, siger Lisbet Due Madsen. Hun har årtiers erfaring i pleje af døende, først som sygeplejerske på kræftområdet og i dag som leder af Arresødal Hospice:

Den medicinske videnskab og teknologi tvinger os hele tiden til at sige ja og nej. Vi skal hele tiden beslutte: Skal denne person opereres? Skal vi fortsætte med penicillin? Og hvis vi ikke tager en beslutning, er det også en beslutning. Vi befinder os her ofte i gråzoner, fordi man ikke bare kan sige: Vi gør altid sådan og sådan. Nogle gange kan man først bagefter se, om det var det rigtige at gøre. Man kan sammenligne det med at køre i tåge på en vej, man ikke kender: Man kører langsomt og forsigtigt, og de fleste gange bliver man midt på vejen, andre gange kører man mere ud mod grøften, hvis der kommer en modkørende bil. Jeg tror mange, der arbejder i det her felt, har været ude for at give smertestillende, hvor patienten så døde kort efter. Og det fører til spørgsmålet: Var det mig, der tog livet af det menneske? Der må man have formålet med at give smertestillende medicin klart: Var det at afslutte livet? Nej, det var for at lindre.

For tiden pågår en diskussion i en række europæiske lande herunder Danmark om brugen af lindrende bedøvelse også kaldet palliativ sedering. Det er en kontrolleret form for bedøvelse, som man kan give til uafvendeligt døende patienter, hvis de er stærkt plaget af angst eller smerter. En patient, som er palliativt sederet, vågner ikke op igen, men dør sovende i løbet af få timer eller dage.

I Holland, hvor det er lovligt at yde aktiv dødshjælp, er også palliativ sedering omdiskuteret. En af kritikerne er Erwin Kompanjes, seniorforsker ved Hollands største hospital Erasmus Medical Centre i Rotterdam, hvor han blandt andet har fokus på de sociale og etiske konsekvenser af kritisk sygdom.

Det er hans klare indtryk, at de hollandske læger langt foretrækker den palliative sedering, selvom både det og aktiv dødshjælp resulterer i patientens død.

De slipper for al det papirarbejde og indrapportering, som hører med til aktiv dødshjælp. Og mens aktiv dødshjælp fører til direkte død under nålen, går der nogle dage inden patienten dør af palliativ sedering. Derfor føles det mindre grænseoverskridende for lægerne, selvom resultatet er det samme. Patienten dør, og intentionen er, at patienten skal dø. Men som regel siger man i forbindelse med palliativ sedering, at patienten er død af sin sygdom, selvom det reelt ikke er tilfældet. Patienten er død, fordi lægen har sat en proces i gang, der medfører døden.

Men betyder det noget, hvis man er uhelbredelig syg og nærmer sig slutningen på livet, på hvilken måde døden kommer? Om den enten bliver doseret glidende som en del af behandlingen mod smerte og angst? Eller at den bliver ydet aktivt efter aftale mellem læge og patient?

Ja, lyder det klart fra blandt andre hospiceleder Dorit Simonsen. Hun er lodret uenig i sammenligningen mellem aktiv dødshjælp og palliativ sedering. Ind imellem møder hun patienter, hvor kroppen er ved at være nedbrudt af lang tids alvorlig sygdom og behandling, som har ubærlige smerter, åndenød, angst og andre lidelsesfulde symptomer, som svært lader sig lindre.

Når vi har prøvet alt, ikke kun medicinsk, men også forsøgt med den lindring en fysioterapeut, en musikterapeut, en præst og psykolog kan bidrage med, og ikke har formået at lindre, og vi ved, at døden kommer inden for timer eller dage, og der står pårørende omkring, som også er påvirkede af lidelsen, kan vi i samråd med patienten og de pårørende vælge at få patienten til at sove og være mere afslappet. Og så på et tidspunkt kommer døden. Det er ikke os, der bestemmer hvornår. Det er sygdommen og den stress, kroppen er udsat for, der slår patienten ihjel ikke lindringen. Det er aktiv hjælp til et menneske med stor lidelse, siger Dorit Simonsen.

Hun påpeger, at det efter hendes viden kun bruges få gange om året på hvert af Danmarks 18 hospice.

Men for at udrydde misforståelser kunne feltet godt fortjene mere granskning, mener Helle Timm. For der opstår hele tiden nye diskussioner om grænserne i feltet mellem fagfolk, pårørende og patienter og døden.

Hun peger som eksempel på diskussionen for godt to år siden om såkaldt hemmelige koder i journalerne, hvor lægerne i en række patientjournaler havde noteret, at patienten i tilfælde af hjertestop ikke skulle genoplives. Med andre ord havde lægerne på forhånd vurderet, at behandling var udsigtsløs. Dog undlod lægerne i flere tilfælde at fortælle patienter og pårørende om, hvad de havde besluttet. Og det medførte kritik.

Det hører også til i det felt, hvor beslutningerne langtfra er enkle, og hvor det er følsomt, hvad man siger til patienter og pårørende. Men hvis vi skal undgå misforståelser og frygt på det her område, er vi nødt til at tale mere åbent med befolkningen om, hvilke muligheder der findes for at hjælpe og lindre i de allersidste dage og timer, inden vi skal herfra.