I Holland er døden altid en mulighed

Frem til midten af 1990erne var den hollandske journalist Gerbert van Loenen klar tilhænger af aktiv dødshjælp. Han og kæresten, Niek, der boede sammen i Amsterdam, stemte begge på de politiske partier, der går ind for at lovliggøre eutanasi, for selvfølgelig skulle man have mulighed for at få hjælp til at dø, når livet ikke længere er værdigt, var de enige om.

Opfattelsen ændrede sig gradvist, da Niek fik konstateret en kræfttumor i hjernen.

LÆS OGSÅ: Dødshjælp griber om sig i Europa

Egentlig var de begge sikre på, Niek nok skulle klare den, men efter en operation i 1996 viste det sig, at han var blevet hjerneskadet af tumoren. Han var blevet lam i den ene side af kroppen og skulle sidde i kørestol. Mentalt var han grundlæggende forvirret og stærkt ramt af lidelsen neglect, der betyder, at han ikke ænsede noget som helst af, hvad der skete i venstre side af kroppen på ham.

Mentalt stagnerede han omkring 1995, men socialt var han stadig den samme dejlige mand. Vi havde meget ud af hinandens selskab og kunne kommunikere godt sammen, fortæller Gerbert van Loenen.

Han er i dag er vicechefredaktør på den landsdækkende hollandske avis Trouw (Tro), der ligger på en forblæst havnekaj i Amsterdam. Trouw bygger på kristne værdier og skriver løbende om aktiv dødshjælp, som cirka 87 procent af den hollandske befolkning går ind for.

I 2001 vedtog det hollandske parlament, at eutanasi, som hollænderne kalder aktiv dødshjælp, nu var lovligt at udføre. Men allerede siden 1973 har landets læger hjulpet lidende patienter med at dø og er efterfølgende blevet frikendt ved både lokale domstole og højesteret med det argument, at de udviste barmhjertighed og udfriede patienten for ubærlig lidelse.

Så selvom eutanasi endnu ikke officielt var lovligt, da Niek i 1996 blev erklæret hjerneskadet, havde den hollandske befolkning og dermed også Gerbert van Loenens og Nieks omgangskreds allerede vænnet sig til at tænke i de baner. Og det fik parret at mærke på kontant vis.

Efter at Niek var blevet hjerneskadet, sagde en god ven til mig, at Niek da ville være bedre tjent med at være død.

Og en veninde sagde til Niek, at det jo var hans eget valg at fortsætte med at leve, så derfor skulle han ikke klage! Jeg var rystet. Det var rigtigt, at Niek havde brug for megen hjælp og var på grænsen til at komme på plejehjem, men vi klarede det og kunne støtte hinanden, selvom det var en svær tid. Jeg var så forfærdet og overrumplet over de udmeldinger fra mine venner, at jeg ikke kunne reagere, husker Gerbert van Loenen.

Oplevelserne fik ham til at skrive bogen, der netop har titlen Han ville være bedre tjent med at være død, hvor han diskuterer nogle af dilemmaerne forbundet med eutanasi.

For Gerbert van Loenen viser kommentarerne fra hans tidligere venner, hvad det kan betyde for en befolkning at have adgang til aktiv dødshjælp.

Folk begynder at tænke på døden som en løsning og tænker for eksempel, at hvis det var dem, der fik demens, ville de straks bede om at få hjælp til at dø. Og derfor begynder de at projicere den holdning over på andre, og det er det, der er farligt. Folk begynder at dømme andre menneskers liv. Adgangen til eutanasi har uden tvivl ændret den måde, som folk ser på livet og døden på, mener Gerbert van Loenen.

Han understreger, at han ikke har noget stort problem med den nuværende eutanasi-lovgivning, som han mener er underlagt tilpas grundig kontrol fra landets kontrol-komitéer. Så det er ikke sådan, at folk dør ufrivilligt. Problemet er snarere debatten og snakken blandt både befolkningen og læger, som får indflydelse på menneskesynet.

Debatten begynder altid med kræft og de lette eksempler, hvor der ikke er nogen tvivl om, at patienten lider urimeligt. Men så begynder man at føre det videre til grupper af folk, der ikke selv er i stand til at bede om dødshjælp, for de kan vel også lide. Det være sig babyer med handicap eller psykiatriske patienter, som ikke kan udtrykke ønske om at dø, men hvor nogen alligevel tænker, at det ville være bedre for dem. Befolkningen siger, at det ikke er retfærdigt, at nogen skal lide, fordi de ikke selv mentalt er i stand til at udtrykke ønske om at dø. Men hvordan kan man være sikker på, om en psykisk syg ønsker at dø, eller om det er sygdommen, der får ham til at sige det, spørger Gerbert van Loenen.

Det er let for bestemte samfundsgrupper at blive ekskluderet, når folk helt ublu foreslår alkoholikere, psykisk syge og handicappede at få aktiv dødshjælp, påpeger han.

Hvad angår Niek, nåede han at leve 10 år med sit handicap, indtil tumoren kom tilbage, og der ikke var noget at gøre. Aktiv dødshjælp kom aldrig på tale.

Jeg vil bestemt ikke sige, at jeg sætter pris på lidelse, men der er dilemmaer i livet, som du må acceptere, at du ikke kan løse. At slå ihjel er ikke løsningen. Nieks død var, hvad jeg vil kalde fredelig og harmonisk, hvor han havde venner og familie omkring sig. Han var ikke som sådan i smerte, og han lyttede til sin yndlingsmusik og spiste en masse kage, siger Gerbert van Loenen.

Ved en anden kaj i Amsterdam, blandt karakteristiske skæve huse, har organisationen NVVE den hollandske Forening for en Frivillig Livsafslutning sit hovedkvarter. Siden den første læge i 1973 hjalp sin syge mor til at dø med en overdosis morfin og efterfølgende blev frifundet af den regionale domstol, fordi dødshjælpen skyldtes barmhjertighed, har foreningen eksisteret og fået flere og flere medlemmer.

I dag har NVVE 144.000 medlemmer og 22 ansatte og må defineres som en af Hollands mest markante og også indflydelsesrige stemmer i debatten om aktiv dødshjælp. 95 procent af medlemmerne har lavet et livstestamente og haft en samtale med deres læge, så der er klare linjer for, hvad der for den pågældende patient vil være ubærlig lidelse. Og generelt ønsker foreningen, at hollænderne tager stilling til deres død, forklarer Stefanie Michelis, der er ansat i organisationens presseafdeling.

Vi ønsker, at folk skal tage snakken med deres læge også før de bliver syge, så de ved, hvordan deres læge ser på eutanasi. Hvis lægen er modstander, vil patienten kunne nå at finde en anden læge, der kan hjælpe. Kommunikationen mellem patient og læge er meget vigtig, så lægen er fuldstændig klar over, at patienten ønsker hjælp til at dø, hvis lidelsen er ubærlig og ikke til at stoppe, siger Stefanie Michelis.

Det er som regel patientens egen praktiserende læge, der yder aktiv dødshjælp eller i nogle tilfælde assisteret selvmord. Og det er frivilligt, om lægen vil være med. Der er ikke lavet undersøgelser af det, men et flertal af de hollandske læger går ind for aktiv dødshjælp, vurderer Stefanie Michelis.

Lægerne gør det af barmhjertighed, så patienterne ikke skal lide unødigt. De ser det som deres opgave at stoppe lidelserne, siger hun.

Hun mener, at både lægernes og befolkningens engagement i sagen er et klassisk eksempel på den hollandske autonomi.

Hollænderne er meget pragmatiske mennesker og vil gerne organisere og regulere alting. Det gælder, uanset om det er abort, hash eller eutanasi. Folk vil ikke dø. De vil leve. Men når døden nærmer sig, vil de have, at det skal foregå værdigt. De har været selvstændige individer hele livet, og i døden vil de også selv bestemme, siger Stefanie Michelis.

Da NVVE i sin tid blev stiftet, var målet at få lovliggjort eutanasi. Det mål er for længst nået, men det betyder ikke, at organisationen har stillet sig tilfreds. Dels arbejder man på at få gjort det lovligt for pårørende at udføre assisteret selvmord, ligesom man også gerne ser, at livstrætte ældre og gamle i højere grad får lov til at få hjælp til at dø, selvom de ikke kan dokumentere en egentlig sygdom. Et andet tiltag på tegnebrættet er en decideret selvmordspille, som alle borgere i princippet burde have adgang til i tilfælde af sygdom, livslede eller lignende, forklarer Stefanie Michelis.

I NVVE støtter vi den idé, at der ikke er nogen mellem dig og pillen at der ikke behøver at være en læge ind over. Jeg tror, at vi før eller senere vil komme igennem med det. Medicinen er der allerede, siger Stefanie Micheles, der ikke mener, at det behøver være farligt at lovliggøre sådan en pille.

Hvis du ønsker at gøre frygtelige ting ved dig selv såsom at springe ud fra en høj bygning, kan du gøre det, uanset om du har pillen eller ej.

Fra loven trådte i kraft i 2002 og til nu, er tallet af eutanasi-døde steget fra 1882 til 3695 tilfælde om året. Samlet set er godt 23.000 hollændere døde af eutanasi i perioden. Størstedelen er kræftpatienter. Det seneste år er godt 51 af dem døde ved hjælp fra en række mobile teams iværksat med penge fra NVVE. Et tilbud, der nu ledes af Stichting Levenseindekliniek (Livsafslutningsklinikken), der ligger i en rød murstensvilla i regeringsbyen Haag.

Klinikken blev etableret, fordi der manglede et tilbud til patienter, der ønskede at dø, men som havde en læge, der af moralske, etiske eller andre personlige årsager ikke ville udføre eutanasi. De mobile teams bestående af en række læger og sygeplejersker er fordelt over hele Holland og kan altså forudsat retningslinjerne for aktiv dødshjælp er overholdt rykke ud for at imødekomme patientens dødsønske.

Siden klinikken åbnede telefonerne i marts 2012, har de kimet uafbrudt, og en række ansøgere er døde, mens de stod på venteliste, fordi efterspørgslen satte pres på sagsbehandlingen, fortæller direktør for klinikken, Steven Pleiter.

Et år efter vi åbnede, er vi slet ikke i tvivl om, at der er et stort behov for klinikken, og mange havde ventet på, at vi skulle åbne, siger han.

Og ansøgningerne om dødshjælp kommer fra hele Holland og fra stort set alle samfundsgrupper, påpeger direktøren.

I Holland er cirka 25 procent af befolkningen katolikker og lige så mange protestanter. 40 procent har ikke nogen religion.

Selvom kristne på papiret skulle være modstandere af aktiv dødshjælp, spiller den kristne stemme stort set ingen rolle i den offentlige debat, ligesom kirken heller ikke blander sig nævneværdigt i spørgsmålet.

Opgørelser fra klinikkens første leveår viser, at forespørgslerne kommer fra hele landet. Det vil sige også fra det traditionelt romersk-katolske sydøst og fra bibelbæltet, der strækker sig fra sydvest til nordøst, kommer der anmodninger om hjælp til at dø. Så på den måde oplever vi ikke, at religion spiller en stor rolle, siger Steven Pleiter.

I Amsterdam-forstaden Duivendrecht sidder pensioneret læge Wilfred van Oijen i sin sofa og lytter til klassisk musik, mens den 12 år gamle golden retriever Malou lunter rundt.

De fire børnebørn bliver jævnligt passet af bedsteforældrene, så der er både sutteflasker og høje stole inden for rækkevidde.Selvom han sagde farvel til gerningen som praktiserende læge i 2010, står der stadig læge på ringeklokken ved indgangen til den toetagers villa i brune mursten, hvor han bor med sin kone. Praksissen, der ligger ved Amstel-kanalen i det centrale Amsterdam, har hans datter overtaget. Wilfred van Oijen er i dag 64 år og kunne såmænd godt have arbejdet længere, men stoppede af flere årsager.

Det har været et godt job, men et hårdt job. Og der har været megen virak omkring min person gennem tiden. Derudover syntes jeg, at det hele begyndte at handle om papirarbejde og at udfylde dokumenter på computeren frem for at fokusere på patienten, forklarer han.

Den høje, solbrændte læge blev for alvor kendt i Holland og en del andre lande, da han i 1994 medvirkede i den kontroversielle dokumentarfilm Death on Request (Død på begæring), hvor Wilfred van Oijen for rullende kameraer hjalp sin patient Kees van Wendel de Joode til at dø.

I filmen møder man Kees, der lider af den uhelbredelige nervesygdom amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Han sidder i kørestol og kan næsten ikke tale. Og nu er det blevet for meget. Lidelsen er blevet ubærlig.

Efter grundige samtaler med patienten og konen, Antoinette, fylder Wilfred van Oijen en kanyle med en væske, som han efterfølgende sprøjter ind i skulderen på den sengeliggende patient. Væsken får Kees til at gå i koma.

Efter en tid følger Wilfred van Oijen op med endnu en sprøjte, der får hjertet til at gå i stå. Kees har fået fred.

Egentlig var jeg ikke interesseret i at lave den film og sagde nej en del gange. Men da min patient insisterede på, at han gerne ville være med, sagde jeg ja. Så kunne jeg ikke længere afvise det. Jeg vidste godt, det var farligt, hvad jeg gjorde, fordi eutanasi stadig var ulovligt, men efterfølgende fik jeg mange positive tilbagemeldinger, fortæller Wilfred van Oijen, der understreger, at han, lige siden han blev færdig som læge i 1970erne, altid har lyttet til sine patienters ønske.

Han vurderer, at han i perioden 1980-2010 i gennemsnit ydede aktiv dødshjælp til tre patienter om året. Altså knap 100 personer.

Men det er ikke så vigtigt. Det vigtige er at lytte til sin patient. Min egen far var læge og så, hvordan patienterne på den tid ikke fik ordentlig hjælp og heller ikke ordentlig besked, når de led, siger han.

Så nu, hvor han kan se tilbage på sine mange år som praktiserende læge, har Wilfred van Oijen ikke ændret holdning til aktiv dødshjælp. Og han er ikke i tvivl om, at han har hjulpet de patienter, som har lidt, og som har haft et brændende ønske om at dø. Også selvom det sled på ham personligt hver gang.

Jeg gav det bedste, jeg kunne, men det har ikke været let. Som læge går du altid med tunge skridt, når du er på vej til at ende en patients liv. Selvfølgelig er det ikke en god følelse. Du har det dårligt, og jeg tror ikke, at der er nogen læge, der kan sove, hverken natten før eller natten efter, de har givet aktiv dødshjælp. Det tager nogle dage at komme over, men det er o.k., fordi du også ser lettelsen og glæden hos patienten og familien over, at lidelsen nu er slut. Det er for patientens skyld, at du gør det.

En halv times kørsel fra Haag, på sjette etage af Hollands største hospital, Erasmus Medical Centre i Rotterdam, har klinisk etiker Erwin Kompanje sit lille kontor. Han kender udmærket til lidelse hos syge og døende. I mange år har han forsket i sociale og etiske konsekvenser af kritisk sygdom herunder aktiv dødshjælp og palliativ sedering, en stærk form for bedøvelse til lidende patienter. Behandlingen bevirker, at patienten ikke vågner op igen, og efter en tid vil patienten dø sovende.

Som sådan har Erwin Kompanje ikke noget at udsætte på den hollandske eutanasi-lovgivning, som han mener bliver forvaltet, som den skal, med hvad dertil hører af efterfølgende kontrol og undersøgelser. Som redaktøren på Trouw, Gerbert van Loenen, er han snarere bekymret for, hvordan adgangen til dødshjælp kan præge både patienter og sundhedspersonale.

Du ser mennesker, der går rundt i deres have og kigger på tulipanerne, mens de skriver under på, at de ønsker aktiv dødshjælp. De er end ikke tæt på at være i sidste sygdomsstadium, men de er kontrolfreaks. De vil have kontrol over livet og lidelsen. Nogle gange har jeg mere respekt for dem, der går hele vejen og føler lidelsen, siger Erwin Kompanje og tilføjer:

Jeg kan ikke lide dem, der siger, at de uden tvivl vil have aktiv dødshjælp, hvis de bliver demente. De ved ikke, hvordan det vil være, når de når det stadium af demens. Måske synes de faktisk, livet er o.k. der.

Problemet er ifølge Erwin Kompanje, når man beslutter sig for aktiv dødshjælp på baggrund af noget, man tror vil ske. Når man baserer et valg på en potentiel fremtidig lidelse, ligesom det er tilfældet med demens, men også med rygmarvslidelsen spina bifida hos spædbørn.

Han kender til 30 veldokumenterede tilfælde, hvor spædbørn er blevet hjulpet til at dø, selvom de sagtens kunne leve, med den begrundelse, at man antog, at de nok på sigt ville blive udsat for ubærlig lidelse.

Antallet af tilfælde er dog dalet kraftigt de seneste år, hvilket formentlig skyldes grundigere nakkefolds- og misdannelsesscanninger af gravide. Handicappede og misdannede babyer bliver aborteret før fødslen.

Det er ikke en god grund til at give aktiv dødshjælp, at patienten måske vil lide i fremtiden. Vi har ikke en krystalkugle, der kan give svaret på det. Måske vil det barn, der vokser op med et handicap, synes, at det har et ganske godt liv. Når et 10-årigt barn falder ud fra et vindue og bliver lam i hele kroppen, siger forældre og læger trods alt ikke, at nu må vi hellere få ham aflivet, selvom den dreng formentlig vil lide mere end et barn, der fra fødslen er handicappet. Men i dag føler folk ubehag, hvis et barn med Downs eller andre handicap bliver overset ved scanningen. Man kalder dem fejlslagne aborter.

Til gengæld har han fuld forståelse for, at foreningen NVVE nu kæmper for bedre mulighed for at give eutanasi til gamle mennesker, som efter rigtig mange år på Jorden oplever, hvad man kan kalde life fatigue livstræthed.

Der er megen ensomhed og hjælpeløshed blandt de helt gamle, som efterhånden har mistet alle omkring sig og har fået reduceret deres liv til et lille kammer med en seng og et bord og en ugentlig mulighed for at deltage i en bingoaften. Det er prisen for at være så succesfuld på behandlingsområdet, at folk nu bliver så gamle. Men samfundet er ikke gearet til at tage sig af dem. Den sociale isolation blandt ældre er et kæmpe problem, som kun bliver større de kommende år, siger den kliniske etiker.

Men, påpeger Erwin Kompanje, selvom der findes mange eksempler på, at døden kan være hård og grim, er den nu også ganske ofte det modsatte. Og som regel vil det slet ikke være nødvendigt at ty til aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord.

Vi glemmer ofte, at naturen er mild. Når du er ved at dø, går din vejrtrækning automatisk ned, og dit blodtryk falder. Det glemmer vi. I stedet bliver vi bekymrede, fordi bedstemor ikke har talt eller spist i tre dage. I de fleste tilfælde går døden let, hvis man overlader det til naturen. Døden er ikke altid en fjende, men det tror vi, og vi er ikke villige til at slippe kontrollen.

Kriterier for eutanasi i Holland

Lægerne skal:

• sikre, at patientens ønske er frivilligt og velovervejet.

• sikre, at patientens lidelse er ubærlig uden udsigt til forbedring.

• informere patienten om dennes situation og prognose .

• sammen med patienten være kommet til den konklusion, at der ikke er noget rimeligt alternativ til patientens situation.

• konsultere mindst en anden uafhængig læge, som må se patienten og give en skriftlig vurdering af, om ovenstående kriterier er opfyldt.

• have endt patientens liv eller ydet assisteret selvmord med behørig lægehjælp og under udvisning af omsorg.