Hun drømmer om at dø

I snart tre år har 57-årige Susanne ligget i sin seng i soveværelset i Slagelse, fordi smerter hindrer hende i at komme op. Hun ønsker, at hendes liv snart får en ende. – Alle fotos: Leif Tuxen. Foto: Leif Tuxen

I flere år har 57-årige Susanne fra Slagelse ligget i sin seng uden at kunne komme op og ud. Hun håber, at hendes liv snart slutter, men ingen i hendes netvæk vil hjælpe hende med det

"55-årig kvinde, kendt med kronisk smerteproblematik i hoved og nakke efter whiplash (piskesmæld) for 20-25 år siden. Patient har haft kraftige hoved- og nakkesmerter gennem de sidste tre måneder, og i går blev det for meget. Patient prøvede derfor at suicidere med 9 Imozop (sovemiddel) og kvælningsforsøg med plastikpose. Der har i dag været psykiatrisk tilsyn på patient, og patient vurderes ikke akut selvmordstruet."

Notatet er fra den 11. august 2010 og stammer fra Susannes sygejournal, som er ganske lang. Det var den sommerdag for snart tre år siden, at smerterne blev for meget for hende, og hun ikke ville mere.

Hun gik i panik over, at det gjorde mere og mere ondt, drak sig mod til i vin og tog affære med piller og plastikpose. Det var hendes mand, Per, der fandt hende, da han ved 14-tiden kom hjem fra sit arbejde.

Han blev dybt chokeret, men kunne se, at hun stadig var i live. Hendes vejrtrækning fik plastikposen til at gå op og ned. Hendes liv var reddet, og hun blev hentet af en ambulance.

Men ifølge sagens hovedperson, 57-årige Susanne, havde det været bedre, hvis selvmordsforsøget var lykkedes.

I det toetagers rækkehus i Slagelse ligger hun klappet sammen som en faldskærm. Her i dobbeltsengen i det lille soveværelse og for nedrullede, rosa gardiner har hun stort set ligget uafbrudt i snart tre år.

Hun kan næsten ikke bevæge sig, spiser kun lidt og kan ikke holde til meget andet end at kigge ud i luften. På væggen foran sengen er monteret et fjernsyn, og der er også en moderne mobiltelefon med internetadgang inden for rækkevidde.

Højttalere over sengen sørger for, at hun kan høre musik. Der er den adspredelse, der er. På sengen og på sengebordet ligger forskellige smertestillende piller og mundskyllemiddel.

Hun ser ældre ud, end hun er. Tynd og gråhåret i hvid satinpyjamas med gennemsigtige arme hvilende oven på dynen. Fire gange dagligt kommer hjemmeplejen og sørger for, at hun får noget at spise, kommer på toilettet og en gang imellem i bad. Katten Fifi holder hende med selskab.

Jeg håber, at der dukker nogen eller noget op, der kan hjælpe mig med at afslutte det, så det ikke skal være så ydmygende og uudholdeligt. Så jeg ikke bliver tvunget til at forsøge at tage den beskidte afsked, siger hun.

Hvad Susanne præcist fejler, er der ikke rigtig nogen, der ved. Som angivet i hendes journal var hun for mange år siden ude for en bilulykke, der medførte en piskesmældsskade i nakken.

En bil kørte op bag i hendes, fordi en stor lastbil foran hende blokerede. Siden dengang er det gået op og ned med hendes helbred. Susanne er uddannet hos en ejendomsmægler og arbejdede herefter som bogholderiassistent i otte år og senere som skolesekretær.

Hun stoppede med at arbejde som 40-årig og fik førtidspension på grund af smerterne. Gennem årene har hun prøvet mange forskellige behandlinger, både i det etablerede sundhedsvæsen og det alternative.

Nogle af dem ret hårdhændede i forsøget på at komme smerterne i nakken til livs. Så et fejlbehandlet piskesmæld er nok det nærmeste, man kommer en diagnose.

"Jeg har en følelse af, at min krop vrider sig som en proptrækker, hvor hovedet vil den ene vej, og benene vil den anden. Mit ansigt sidder som i en rævesaks," forklarer hun.

I april 2011 skriver en speciallæge i klinisk neurofysiologi da også i hendes journal, at fokal dystani ufrivillige muskelsammentrækninger kan være den mest oplagte diagnose.

Uanset hvad hun præcist fejler, forstår Susanne ikke, hvorfor hun skal ligge i sengen, uden at nogen tager affære. Hun siger flere gange, at hun grundlæggende er en livsglad og social person, men at hendes håb nu er forsvundet. For hende er det ikke noget værdigt liv at være sengeliggende på ubestemt tid.

"Hvad er meningen med at ligge her 24 timer i døgnet, mens det bare bliver værre og værre? Hvorfor har vi fri abort, når vi ikke har hjælp i den anden ende? Hvor er mine menneskerettigheder henne? Den personlige frihed?

Vi har ret til at vælge behandlinger fra, selvom det medfører døden. Men vi har ikke ret til at vælge nogen til, der medfører døden. Havde jeg været et dyr, ville man tale om dyrplageri," mener hun.

Grundlæggende tror Susanne ikke, at livet er slut med døden. Hun tror, vi går videre i nye liv. Og er meget fascineret af Dalai Lamas budskaber om ikke at gøre andre fortræd nogle af de samme budskaber, som hun også læser i Bibelen. Hun ved, at både kristendommen og buddhismen taler imod selvmord.

"Det har jeg tænkt på. Og haft det meget dårligt med, faktisk. Det er en af grundene til, at jeg hverken kan skrive under på hele kristendommen eller hele buddhismen. Men jeg bliver nødt til at se ud over det. Jo længere jeg er kommet ud smertemæssigt, desto mindre betydningsfulde bliver de tanker."

På postkassen foran rækkehuset står der to navne. Susannes og hendes mands. De er stadig gift, men tidligere på året flyttede han hen i et andet hus i samme kvarter, fordi han ikke længere kunne magte at sove i samme seng som sin invaliderede kone, som ofte var meget påvirket af smerterne og klagede sig.

Per flyttede, så vi kunne fortsætte med at være gift, forklarer Susanne.

Susanne og Per mødte hinanden, da de var helt unge 17 og 18 år og har altid været hinandens bedste venner og delt deres store interesse for musik, rejst på ferie med deres venner og dyrket deres kortklub. Før hun blev syg, var Susanne typen, der var i god form, Hun elskede at gå lange ture, var glad for fester og nød at være på besøg hos familie og venner. Det bekræfter de begge to. Susanne og Per har aldrig fået børn, de kunne ikke, selvom de virkelig gerne ville. Susanne er enebarn, og hendes forældre er begge døde.

I dag kommer Per dagligt på besøg, når han kommer hjem fra arbejde og igen en gang om aftenen. Han laver mad til hende både til frokost og aften og bekræfter, at hans kone i rigtig mange år har kæmpet for at komme tilbage og kæmpet med smerterne, der var ved at gøre hende vanvittig. Susanne er glad for løsningen med at bo hver for sig.

"Udefra kan det ligne et svigt fra hans side, at han er flyttet, men det har hjulpet os begge to ikke at være sammen hele tiden. Han kan skabe lidt rum til sit eget liv og bliver ikke hele tiden trukket ind i min verden.

Han slipper for at have dårlig samvittighed over, at han ikke kan hjælpe mig, eller når han skal være sammen med vores venner, og jeg slipper for hele tiden at blive konfronteret med livet udenfor og blive ked af, at jeg ikke kan være med."

Men det er da hårdt, erkender hun, når det nu igen bliver sommer, og hun kan høre naboens snak på terrassen, når de griller og drikker hvidvin. Enkelte venner og veninder kigger stadig forbi nu og da.

"Jeg føler skyld, fordi de bekymrer sig så meget, og jeg kan mærke, at nogle af dem har dårlig samvittighed. Jeg har svært ved at sige kom forbi, fordi det gør så pokkers ondt," siger hun fra sit sengeleje.

Susanne har stadig sin gode veninde Kirsten, der også bor i Slagelse. De to har kendt hinanden i 30 år og været på ferie sammen med deres mænd.

Før i tiden var Susanne lidt af et livstykke. Hun elskede at arbejde, var aktiv og cyklede meget. Generelt var hun altid glad og en person, der meget gerne ville være ude blandt andre mennesker. Hun var også en flot pige, der gjorde meget ud af sig selv. Derfor er det også et chok at se hende ligge der og ikke kunne noget.

Susanne har spurgt Kirsten, om hun vil hjælpe hende med at dø. Men ligesom Susannes mand, Per, afviser hun blankt at hjælpe med et nyt selvmordsforsøg.

Det kan jeg ikke forsvare. Jeg vil ikke kunne gøre det med min samvittighed, og så ville vi jo også kunne komme i fængsel for det, siger hun, der dog godt kan forstå, at Susanne har opgivet efter de mange genoptræningsforsøg.

"Jeg vil mene, at det bedste for Susanne ville være, hvis hun fik fred. Det er ikke noget liv det her. Hun er ikke engang 60 år, og hun har mere eller mindre ligget i sengen de sidste 10 år," siger Kirsten.

Men Susanne er frustreret.

"Det øjeblik, du nævner døden, så ændrer fokus sig. Jeg oplever, at folk ikke vil snakke om det. Eller de siger, at de vil hjælpe mig med alt, men ikke med det. Jeg har prøvet at se mig om efter andre muligheder, men jeg synes, det er ydmygende," siger hun.

I næsten et år har Kristeligt Dagblad haft kontakt til Susanne, som føler, at tilstanden er blevet forværret og bliver det for hver dag, der går. Hjemmehjælperne prøver at tale opmuntrende til hende og siger, at der må findes en løsning. En behandling. Sin egen læge ser hun ikke meget til. Gennem tiden har flere læger sagt til hende, at hun bør forsøge sig med genoptræning igen, og også psykologer har været forbi.

"Lægerne siger, at jeg kan komme op igen, men det er uvidenhed. Jeg tror ikke længere selv på, at jeg kan hjælpes. Jeg har virkelig prøvet alt," siger Susanne.

Hun er sikker på, at hendes selvmordforsøg fra 2010 har gjort situationen værre, fordi lægerne af den grund har en opfattelse af, at en del smerter også bunder i noget psykisk.

Efter selvmordsforsøget kom hun i psykiatrisk behandling og var i nogle uger indlagt på en psykiatrisk afdeling i Dianalund med typisk depression, som det formuleres i journalen, uden at det dog på sigt gjorde en nævneværdig forskel for hendes helbred.

"I det øjeblik, du har forsøgt at tage dit eget liv, får de tunnelsyn i behandlersystemet. Men de kan ikke medicinere eller operere mig ud af det her. Jeg kan ligge og rådne op af smerte. Det er så tabubelagt, at vi er nogen, der er færdige med livet og ville være bedre tjent med at komme herfra," siger hun.

Uanset årsagen til Susannes smerter ændrer det ikke på, at hun nu i årevis har tilbragt alt sin tid i et soveværelse på 10 kvadratmeter, hvor dagens adspredelse er besøg fra hjemmeplejen og Per.

I en periode på tre uger var hun på aflastning på et af byens plejehjem, hvilket hun syntes var helt forfærdeligt. I det hele taget er der ikke noget, der har ændret på, at hun synes, hun er færdig med livet.

I Holland og Belgien, hvor aktiv dødshjælp er muligt, ville hun formentlig have kunnet få sin læges hjælp til at dø også selvom hun ikke er uafvendeligt døende.

Hvis en patient i en lang periode har været præget af ubærlig lidelse uden udsigt til forbedring, vil aktiv dødshjælp være en mulighed. Men hjælpen til at dø, kan hun ikke få i Danmark. Og hun synes, det er underligt, at der fortsat skal bruges så mange behandlingskroner på hende i form af pleje, medicin og nye undersøgelser, når hun nu selv føler, at løbet er kørt.

"Jeg ser ikke noget håb. Ellers ville jeg aldrig bede mine nærmeste om hjælp til at afslutte det. Jeg har altid elsket livet højt, det har jeg virkelig. Det bedste for mig ville være, at jeg selv havde styr på situationen. Hvis en sød og rar læge kunne hjælpe med at få det afsluttet.

Vidste jeg, at det var en mulighed, ville jeg nok også kunne holde til at være her lidt længere, fordi der var en løsning. Men i stedet ender det med, at jeg skal ud i kvaksalveri nøjagtig som kvinder måtte, inden der kom fri abort. Reelt svarer min situation jo til at tvinge en kvinde til at føde et barn mod sin vilje."

Susanne har lovet sin mand, at hun ikke selv vil give sig i kast med flere selvmordsforsøg. Og hun er også bange for, at det ikke lykkes ordentligt denne gang.

"Jeg kan ikke blive ved med at ligge her, så jeg håber, jeg kan virke som en løftestang for debatten om aktiv dødshjælp i Danmark."