Passiv dødshjælp: Da vi valgte at stoppe min fars behandling

Christine E. Swane, direktør i Ensomme Gamles Værn, skriver i denne kronik om sine erfaringer med en gammel, demenslidende fars sidste tid, først og fremmest i lyset af de beslutninger som familien i samarbejde med læge og plejepersonale tog om fravalg af hospitalsindlæggelse og ophør med livsforlængende medicinsk behandling; også kaldet passiv dødshjælp.

Begrebet passiv dødshjælp er anerkendt i dansk retshjælp, men fremkalder pga. det sprogligt nærtstående begreb aktiv dødshjælp både forvirring og måske også frygt blandt familie og fagfolk. Bogudgivelser, artikler i aviser og blade tyder på, at vi er på vej til (atter) at blive mere åbne om dødens konkrete praksisformer og betydning i det danske samfund, på vej væk fra tavshed og tabuisering. Det gælder også inden for gerontologien.

Mange vil sikkert synes, at 88 år er en høj alder, hvor det ikke vil være en skam at erklære sig for mæt af dage efter et godt og produktivt liv. Men ikke min far, Lars Swane… for ham var hans eget livs afslutning både utænkelig og unævnelig. Han forestillede sig, at han ville blive mindst hundrede år, måske endda at han var udødelig. I hvert fald reagerede han, ifølge min mor, på hendes forsøg på at tale om, hvordan de hver især kunne tænke sig at komme herfra og blive begravet, med ordene: "Har du tænkt dig at slå mig ihjel?" Da det ikke var tilfældet, forstummede hendes initiativer til at bearbejde disse svære spørgsmål.

Først troede vi, at denne livselskende mand skulle få en hastig og nådig afslutning på livet. Efter år med tiltagende afasi og hukommelsesproblemer fik han en hjerneblødning og blev indlagt på Rigshospitalet. Få dage efter forsvandt han i en komalignende tilstand, og vi indstillede os på, at det var tid at sige farvel for evigt. Men efter en periode med væske og penicillin gennem drop til behandling af én eller flere lungebetændelser, kom han op til overfladen igen. Processen gentog sig efter en måneds tid.
 
Et halvt år senere flyttede min far på et demensafsnit på plejehjem. Tilsyneladende befandt han sig meget godt. Men lungebetændelser blev i det følgende halve år ved at skabe afbræk i den nye hverdag og forringe hans tilstand drastisk. Hver gang blev han så dårlig, at han ikke ville eller kunne spise og drikke, han sov – og måtte indlægges for at få drop med væske og penicillin. Det kunne man ikke give på plejehjemmet. Efter et halvt år begyndte vi at sætte spørgsmålstegn ved værdigheden i denne behandling. Ambulancekørsler og indlæggelser virkede som urimeligt hårde, og han forstod ikke selv, hvad der foregik. Behandlingen var udsigtsløs, eftersom han hver gang blev yderligere fysisk og psykisk svækket.

På et tidspunkt foreslog lægen, der tilså ham og de øvrige beboere, at vi holdt et møde om min fars situation. Her var vi mange til stede: hustru, tre døtre, en svigersøn, læge, to fra plejehjemmet; dog ikke min far.
Det blev et godt og svært møde. I løbet af et par timer talte (og for familiens vedkommende græd) vi os frem til en konklusion. Alle var enige om, at min far ved næste lungebetændelse, som uundgåeligt ville indfinde sig, ikke skulle indlægges igen. Vi fik på en nænsom måde beskrevet, hvordan vi kunne forvente, at hans død ville blive, om smertebehandling, om tidsperspektiv. Vi kunne nok forvente, at der ville
gå en uges tid.

I halvanden måned gik min fars liv stille og roligt ned ad bakke. Så fik han en lungebetændelse igen. Vi var klar over, at tiden var inde til at gennemføre den beslutning, vi havde taget. For mig føltes det på én gang foruroligende og beroligende; urolig på egne vegne, rolig på min fars; nu skulle hans lidelser snart ophøre. I nogle dage fik han penicillin i pilleform, det var vanskeligt, da han sov – og pillerne og lidt vand var alt, hvad han modvilligt indtog. Han sov og havde kun meget lidt kontakt med os. Da lægen kom på sit ugentlige besøg, bad vi om at tale med ham. Vi var nået frem til, at penicillinkuren var udsigtsløs. Vi var enige om at stoppe behandlingen. Det blev noteret i journalen, og der blev ordineret morfinplastre til evt. smertelindring. De kunne dog ikke garantere, at han ikke ville blive indlagt, hvis han skulle få vand i lungerne. Vi håbede, at det ikke ville ske.
 
Det var mærkeligt, da min far nogle dage efter vågnede op og så på os, helt rolig, og lyttede til os, mere intenst end han længe havde gjort. Tvivlen udeblev da heller ikke – var vi ved at slå ham ihjel? Med hinandens fornuft og støtte forduftede tvivlen igen; han var på vej herfra. Min far fik morfinplaster på for en sikkerheds skyld. Vi var til stede sammen eller på skift, duppede vand på hans læber og tunge hver halve time, holdt i hånd og talte til ham i fem dage og nætter, diskret støttet af plejepersonalet. Alle var vi samlet om ham, da han en nat holdt op med at trække vejret, fredfyldt. Vi var – og er – overbevist om at havde den gamle mand turdet tænke livet til ende, havde han ikke kunnet ønske sig en bedre slutning. Hvis han havde skrevet et livstestamente, havde ikke vi – men han selv – kunnet tage beslutningen.