"I mine øjne kan det være for let at have faste og frelste meninger om aktiv dødshjælp"

Tonning Rasmussen: "Figurer i rødt landskab", sorthatbillede,

”Jeg tror, at jeg sandsynligvis vil dø med en lille vemodig tåre i øjenkrogene, men også med et smil på læben, fordi jeg slipper for yderligere pinsler og et for mig uværdigt liv,” lyder det fra 63-årige Lars Krogh, der har den aggressive form for sklerose ALS. Han er gift med Bente Wiinbad, som han har kendt i 30 år. – Foto: Henning Bagger/. / Scanpix

Han har levet ualmindelig lang tid med den invaliderende sygdom ALS. Det hænger sammen med, at han to gange i sygdomsforløbet har taget en beslutning om at leve videre. En beslutning, han kun turde tage, fordi han vidste, at nogen ville hjælpe ham med at slutte sit liv, hvis han sagde stop

Lars Krogh kan kun bevæge hovedet. Og kun ganske lidt. Resten af kroppen kan han ikke bevæge. Han kan heller ikke tale længere. Så dette interview er blevet til over computeren, som han betjener ved at bevæge hovedet en smule. Den er en kæmpe hjælp for ham, computeren, for den er hans redskab til kommunikation.

Det går naturligvis langsomt. Men jeg kan betjene alle funktioner på min computer, som raske kan på deres. Rent faktisk er det en lille refleks påsat min brille, der bliver belyst med infrarødt lys af en lille boks, der gør, at jeg kan styre musen og alle dens funktioner. Jeg kan få et tastatur frem på skærmen, og ved at holde musen stille på det bogstav, tal eller den funktion, jeg ønsker. Så kommer der fire forslag frem på ord, jeg oftest anvender, fortæller Lars Krogh.

På grund af den stærkt invaliderende sygdom ALS, der dag for dag nedbryder kroppen, er hans kropsfunktioner slet ikke, som de var for 20 år siden, hvor han fik konstateret sygdommen. Dengang havde Lars Krogh egen virksomhed, der blandt andet solgte inventar til tandlæger. Han havde mange ansatte og eksporterede til store dele af verden.

Derfor oplevede og rejste han meget, og han havde endda flycertifikat, som han anvendte, når han skulle mødes med sine forhandlere på de nære markeder.

Min hustru og jeg havde en særdeles travl og spændende hverdag. Vi levede i det hele taget et liv i overhalingsbanen. Jeg fortsatte med at arbejde i fem år efter diagnosen, inden jeg solgte firmaet. Den moderne teknologi gjorde, at jeg kunne bidrage hjemmefra på internettet, og kun indimellem måtte jeg en tur på fabrikken eller på salgskontoret. Fritiden brugte vi ofte i sommerhuset. Spillede golf og stod på slalomski.

LÆS OGSÅ: Formand for dødshjælp-forening fik arv fra person, han hjalp til at begå selvmord

Som han selv udtrykker det, så er han en af veteranerne med ALS. Han fik diagnosen, da han var 43 år. Et år efter var han efterhånden så handikappet, at han knap nok kunne løfte sin hånd op til munden. Det fik ham til seriøst at overveje, om hans liv skulle stoppe. Og i så fald hvordan.

Skulle jeg vælge at afslutte livet ved at tage piller, så skulle det være nu.

Men det havde han ikke lyst til. For kærligheden til livet var der stadig. Derfor spurgte han sin bedste ven, om han til enhver tid ville følge ham hen til et land, hvor de ville hjælpe ham med at efterkomme hans sidste ønske: at få hjælp til at begå selvmord.

Det lovede han mig. Den aftale gav mig i den grad ro i mit liv, så jeg kunne koncentrere mig om at LEVE LIVET frem for ustandselig at bruge tanker og energi på det modsatte. Aftalen har været kraftigt medvirkende til, at jeg indtil videre har levet 20 år med diagnosen ALS, fortæller han og fortsætter:

Når du bliver ramt af en uhelbredelig sygdom, tænker du mange skæve tanker. Nogle af mine tanker var, om jeg skulle gøre det selv, så længe jeg kunne magte det. Uden hjælp fra andre. For hvorfor bringe en god ven eller et familiemedlem i et svært dilemma ved at bede om direkte fysisk hjælp til den evige søvn for selv at slippe for den til tider hårde daglige kamp?.

Beslutningen om ikke at tage sig selv af dage og visheden om, at vennen stod parat til at hjælpe ham, betød, at han levede 10 år, inden han en dag skulle tage en ny livsvigtig beslutning: respirator eller ej?

Hans evne til at trække vejret var blevet dårligere og dårligere. Derfor blev han indkaldt til regelmæssige tjek på Respirationscenter Vest på Aarhus Universitetshospital, som han var tilknyttet. Han valgte at sige ja til et liv i kørestol med en respirator, der konstant skulle følge ham. Det valg tog han, fordi han ville give livet en chance. Endnu en gang.

Da tiden nærmede sig, blev jeg bedt om at tage stilling til, om jeg ønskede et liv med respirator. Det gjorde jeg, fordi jeg under en tidligere indlæggelse på respirationscenteret havde spurgt lægen, om jeg senere kunne vælge respiratorbehandlingen fra, hvilket lægen bekræftede, at jeg til enhver tid kunne. Ellers ville jeg have fravalgt respiratorbehandling. Det er meget betryggende og beroligende for mig, at jeg når jeg ikke magter at kæmpe videre mod min uhelbredelige sygdom, så har jeg denne sikkerhedsventil til at kunne vælge livet fra.

På den måde har respiratoren erstattet behovet for at vide, at han til enhver tid kan få hjælp til at tage over grænsen for at begå assisteret selvmord.

På Respirationscenter Vest kan jeg modtage deres hjælp til at få slukket for respiratoren på en smertefri, god, human og ikke mindst værdig måde både for mine pårørende og mig. Hvis jeg bliver dybt dement eller locked-in (lægeligt udtryk for patient, der ikke kan kommunikere med omgivelserne, red.), hvor ingen kan komme i kontakt med mig, har jeg givet Respirationscenter Vest tilladelse til at slukke for respiratoren.

Da han valgte at få respirator, var han allerede totalt afhængig af sine personlige hjælpere. Men alligevel syntes han, at han havde et godt liv. Og en respirator var jo, ifølge ham selv, dybest set bare et hjælpemiddel mere i rækken af de hjælpemidler, der er nødvendige for, at totalt lamme personer som ham selv kan leve.

Han vidste fra andre respiratorbrugere, at respiratoren højst sandsynligt ville give ham meget mere energi og lyst til livet. Og det viste sig også at være tilfældet. I dag har han haft respirator i otte og et halvt år, og han har aldrig fortrudt beslutningen:

Jeg nyder at kunne følge børnebørn, børn og svigerbørn og vore venners liv og naturligvis være en del af det.

Han bor ved Løkken i Nordjylland og er gift med Bente Wiinbad, som han har kendt i 30 år. Hun har tre døtre, og han har to døtre. Tilsammen har de 11 børnebørn. Familien er en stor årsag til, at han har et liv, han stadig vil leve.

Jeg glæder mig fortsat over livet. Min hustru betyder meget for mig, og det gør hendes tre piger og deres familier også. Vi er så heldige, at alle fem piger har nogle dejlige familier. Alle er raske og lever et spændende og godt liv. Begge mine piger er selvstændige, og de ønsker af og til at vende nogle ting med mig. Det kan vel altid være rart at blive bekræftet eller høre sin fars mening for herefter at træffe sin egen beslutning.

Men det er ikke kun familien, der giver ham lyst til at leve videre. Det betyder også meget for ham, at han kan hjælpe andre med ALS og deres pårørende. Han er kontaktperson for mennesker med ALS og fortæller derfor ofte om sine erfaringer med sygdommen og om, hvordan han i sin tid valgte at tackle sit livs største udfordring: at få at vide, at han havde ALS. Det er da heller ikke alle personer med ALS, der vælger at gøre som Lars Krogh. Nogle vælger at stoppe livet, når det kommer til beslutningen om, hvorvidt livet skal leves videre med respirator eller ej. Andre vælger at takke af før det. En af dem, som valgte respiratorlivet fra, var 53-årige Jane Hoffmann, som flere medier, herunder Kristeligt Dagblad, har skrevet om i forbindelse med, at hun i januar måned valgte at tage til Schweiz for at få hjælp til at begå selvmord. Hun havde også ALS. På spørgsmålet om, hvorfor Lars Krogh i modsætning til andre uhelbredeligt syge mennesker har valgt livet til i stedet for fra, svarer han:

LÆS OGSÅ: Den vanskelige død. Endnu engang

Først og fremmest fordi det danske samfund tilbød mig muligheden for, at jeg kunne vælge livet TIL, hvilket jeg er dybt taknemmelig for. Jeg er også taknemmelig for, at vi respiratorbrugere senere kan vælge livet FRA, hvis livet bliver for uudholdeligt. Som kontaktperson lærer jeg en hel del andre med ALS og deres familier rigtig godt at kende. Jeg har modtaget adskillige breve fra dem, der opgav kampen og besluttede sig for at få slukket for respiratoren. Efterfølgende har jeg modtaget særdeles positive breve fra pårørende, hvor de nøje beskrev hændelsesforløbet. Disse tilkendegivelser giver mig en ro til at leve livet og ikke konstant at frygte døden.

Men frygter du slet ikke døden?

Raske kan sikkert ikke forstå tanken om, at døden kan være en ven, der kommer og befrier uhelbredeligt syge. Så absolut NEJ. Jeg frygter ikke døden. Naturligvis er jeg ked af at skulle forlade mine kære. Men døden er nu engang en del af livet.

Hvordan tror du, at du kommer til at dø?

Hvis jeg ikke dør af anden årsag end ALS, og livet bliver så uudholdeligt, at jeg gennem længere tid ønsker mig til den evige søvn, så vil jeg hos Respirationscenter Vest bede om deres professionelle assistance til at få slukket for respiratoren. Det sker på en udramatisk og smertefri måde, både for de pårørende, der ønsker at overvære det, og for mig. Det er en ønskedød for mig, og jeg tror, at jeg sandsynligvis vil dø med en lille vemodig tåre i øjenkrogene, men også med et smil på læben, fordi jeg slipper for yderligere pinsler og et for mig uværdigt liv.

Når det kommer til spørgsmålet om aktiv dødshjælp, er han ikke i tvivl om sin holdning. I modsætning til sin kone går han ind for aktiv dødshjælp og ville ønske, at det danske samfund kunne tilbyde den hjælp, som uhelbredeligt syge danskere overvejer at rejse til udlandet for at få.

Mange fravælger måske livet for tidligt på grund af frygt for deres fremtid med deres uhelbredelige sygdom. Derfor går jeg absolut ind for, at alle uhelbredeligt syge bør kunne få tilbudt en værdig og rolig måde at dø på af det offentlige system. Det kan ikke være rimeligt, at uhelbredeligt syge den sidste tid skal leve i frygt for, at livet bliver et endnu værre smertehelvede. Jeg mener, at det absolut bør være en menneskeret at bestemme, om man vil opgive den videre kamp mod uhelbredelige sygdomme. De knaster, der måtte være for at få helt klare love for, hvilke retningslinjer der skal være opfyldt, må være til at overskue. For de lande, hvor aktiv dødshjælp har været tilladt længe, har gjort sig mange erfaringer gennem årene.

Han peger på, at vi hele livet bliver taget hånd om og hjulpet af det offentlige system. Det gælder, lige fra vi bliver født i forhold til for eksempel vuggestue, børnehave, folkeskole og videregående uddannelse. Og kan vi ikke magte at klare os økonomisk, hjælper samfundet os. Hvis vi bliver syge, kan vi blive indlagt og behandlet på et hospital:

Men at forkorte livet for uhelbredeligt syge, der efter eget ønske gerne vil slippe for yderligere pinsler, det har hidtil været de uhelbredeligt syges egen sag og for egen regning. Danmark er vel på mange områder at betragte som et foregangsland og et af de mest socialretfærdige lande i verden. Men omkring aktiv dødshjælp er vi stadig at betragte som et u-land. Jeg har ofte tænkt, at de, der er imod aktiv dødshjælp, de har ikke mødt smertefulde, uhelbredelige sygdomme i deres familie eller omgangskreds. I mine øjne kan det være for let at have faste og frelste meninger om aktiv dødshjælp, hvis du ikke har kendskab til det.

Lars Krogh er medlem af folkekirken, men er ikke specielt troende. Som han selv beskriver det, så tror han mest på sig selv. Han tror på, at en cocktail bestående af denne tro på sig selv, en stærk vilje og familien sandsynligvis er årsagen til, at han stadig kan finde stor glæde ved livet. Han vil ikke påstå, at en stærk vilje kan standse ALS. Men han er ikke i tvivl om, at en stærk vilje kombineret med en positiv indstilling til livet og et godt humør kan være kraftigt medvirkende til at forlænge og forbedre livet. I de situationer, hvor livet viser sin mørke side, klamrer han sig til nogle ord, som giver ham styrke:

Min egen selvkomponerede livsfilosofi har i den grad hjulpet mig, når modgangen har været barsk. Den lyder:

VILJEN TIL AT VILLE SKABER EVNEN TIL AT KUNNE.

Efter min diagnose har jeg ofte tilføjet:

VILJEN TIL AT VILLE SKABER EVNEN TIL AT KUNNE FÅ DET BEDSTE UD AF LIVET.

Lars Krogh slukker for computeren. Det har taget ham 10-12 timer at svare på interviewspørgsmålene.