Hvem har retten til viden om det ufødte barn?
Det Etiske Råd kom i går med sine længe ventede anbefalinger omkring fosterdiagnostik. I en tid, hvor teknologien udvikler sig hurtigt, bliver det stadig sværere at beslutte, hvilken viden vordende forældre skal have adgang til om deres kommende barn
På en lang række private klinikker i Danmark er graviditet blevet en god forretning. Her kan vordende forældre få et kig ind bag kvindens maveskind med en livagtig 4D scanning af deres kommende barn. Til gengæld for et par tusinde kroner får de en klar melding om barnets køn og en cd-rom med hjem, hvor de kan gense August eller Augustas svømmetag i livmoderen med personalets kommentarer på lydsporet.
Der er godt salg i undersøgelserne. For forældres appetit på viden om deres kommende barn er tilsyneladende umættelig.
Og det gælder ikke kun den blomstrende forretning i privat regi, men også i det offentlige, hvor ni ud af ti kvinder i dag tager imod tilbuddet om ved hjælp af en blodprøve og scanninger at få undersøgt deres foster for eventuelle sygdomme og handicap – et tilbud, der siden 2004 har omfattet alle gravide.
Men de bioteknologiske muligheder er konstant i udvikling. I fremtiden vil det måske blive muligt at afsløre både almindeligheder som køn og øjenfarve og mere alvorlige ting som sygdomme og handicap hos fostret på et meget tidligt tidspunkt i graviditeten. Eller endda vurdere fostrets risiko for sygdomme som astma, kræft og skizofreni senere i livet.
Men den fagre nye verden har også en etisk bagside. For hvis forældrene får adgang til alle disse informationer i den allerførste del af graviditeten, kan de i princippet benytte sig af den frie abort og skaffe sig af med børn, der har uønskede egenskaber eller handicap. Og selvom det er en blanding af fremtids- og skrækvisioner, går udviklingen i fosterdiagnostikken kun en vej: imod mere detaljeret viden stadig tidligere i graviditeten.
I går kom Det Etiske Råd med sin længe ventede redegørelse om fremtidens fosterdiagnostik. Her kommer rådets 17 medlemmer med anbefalinger omkring en lang række af de etiske spørgsmål, der presser sig på, når det handler om undersøgelser af ufødte børn. Og frygten for, at arvehygiejnen sniger sig ind ad bagvejen i sundhedsvæsnet, får et flertal i Det Etiske Råd til at anbefale en politisk regulering af, hvilke undersøgelser gravide i fremtiden skal have adgang til:
– Vi har åbnet en Pandoras æske, fordi vi i dag tilbyder screening af alle gravide, og stort set alle tager imod det, siger næstformand og medlem af arbejdsgruppen omkring fosterdiagnostik i Det Etiske Råd, praktiserende læge Lotte Hvas.
Hun ønsker ikke en detaljeret lovgivning, men en rammelov, der blandt andet understreger, at man kun skal undersøge for alvorlige sygdomme.
– Vi ønsker et signal om, at de her undersøgelser ikke er legetøj. Og at det ikke skal kommercialiseres, som vi har set det med firmaer, der tilbyder 4D scanninger og tidligt svar om barnets køn. Det der gøgl og markedsgørelse af fostret er vi imod, siger hun.
Ingen i Det Etiske Råd er modstander af kvinders mulighed for at abortere børn med alvorlige sygdomme og handicap inden for abortlovgivningens rammer. Uenigheden opstår, når man skal pege på, hvad "alvorlig" vil sige, og præcis hvilke ting sundhedsvæsenet skal undersøge fostret for.
Her er medlemmerne ikke enige. Nogen mener, man bør udforme "negativlister", der angiver, hvilke ting man ikke må undersøge for, mens andre ønsker lister over, hvad man godt må lede efter.
Danmark er det eneste land i Norden med et fosterdiagnostisk tilbud til alle kvinder. Det første tilbud blev indført i begyndelsen af 1970'erne og kun til en begrænset skare. Primært kvinder over 35 og kvinder med handicappede i familien. Siden er metoderne forfinede, og tilbuddet udvidet, men lovgivningen har stort set ikke ændret sig siden 1973.
Noget af den udvikling og de problematikker, der bliver diskuteret i Det Etiske Råds redegørelse, kan faktisk endnu ikke lade sig gøre. Men rådet forsøger at være ude i god tid for ikke at blive overhalet indenom af nye forskningsresultater, siger Morten Kvist, valgmenighedspræst og formand for arbejdsgruppen om fosterdiagnostik i Det Etiske Råd.
– Da vi gik i gang for to år siden, troede vi, at vi var pænt foran. Men undervejs har vi mærket videnskabens ånde i nakken. Så sent som i sommer kom det frem, at man snart kunne købe en test, der ved en urinprøve derhjemme kunne afsløre, om det kommende barn var en dreng eller en pige – inden abortgrænsen. Så man kunne vælge et barn fra, hvis kønnet ikke passede ind i planerne. Og abort alene på grund af kønsidentitet skal helst ikke blive almindeligt, siger Morten Kvist.
Lene Koch er professor i sundhedsvidenskab på Københavns Universitet og forfatter til en bog om racehygiejne i Danmark. Hun mener ikke, at det er muligt at regulere området politisk, og hun maner til besindighed, når det gælder den fagre nye fosterdiagnostiske verden:
– Jeg tror, man overvurderer, hvad teknologien kan. I 25 år har man talt om, at det store gennembrud var lige om hjørnet med alt det, vi kunne finde ud af om fostre. Men jeg vil sige: Spis brød til. Inden vi laver en superregulering af det her system, der vil lave generende grænser for folk, er der brug for en mere kritisk vurdering af teknologien, siger Lene Koch.
Finder man alvorlige sygdomme eller handicap hos barnet efter abortgrænsens 12.
uge, kan kvinden søge om abort. Det har ført til en voldsom stigning i antallet af sene aborter af fostre med eksempelvis Downs
syndrom, siden man indførte fosterdiagnostik som et tilbud til alle i 2004.
Medlemmer af Det Etiske Råd er enige om, at man ikke skal tilbageholde information fra den vordende mor. Hvilket betyder, at man bliver nødt til at definere, hvor man sætter grænsen for, hvad man vil lede efter. Medlemmer af Det Etiske Råd er enige om, at man skal undgå, at forældre kan få viden om og dermed foretage abort på baggrund af barnets køn eller mindre alvorlige sygdomme, men de er uenige om, hvor alvorligt handicappet skal være.
Nogen af medlemmerne mener, at det må være op til kvinden selv at bestemme, mens andre mener, at samfundet skal trække grænsen og ikke informere om mindre alvorlige sygdomme og misdannelser.
Handicaporganisationer har flere gange påpeget, at de mener, det nuværende tilbud tangerer racehygiejne, og det er også det ord, Morten Kvist bruger:
– Der er ingen tvivl om, at der meget nemt kan gå arvehygiejne i det her. Man kan lige så godt kalde tingene ved deres rette navn. Formålet med fosterdiagnostikken er jo at opspore sygdomme og handicap. Hele den medicinske videnskabs idé er indrettet på at finde fejl og uregelmæssigheder og rette op på det. Det er urealistisk at gå imod det. Det ville være at gå imod hele den medicinske fornuft. Men vi skal gøre os klart, at prisen for al den viden og kunnen er mere bekymring og flere og sværere dilemmaer, siger han.
Lene Koch mener dog, at en væsentlig del af bekymringen om fremtidens fosterdiagnostik hviler på en forkert forestilling om kvinden:
– Man skaber et billede af kvinderne, som sådan nogle der vil have designerbørn, og som vil udnytte alle muligheder for at få information og bruge den til at skaffe sig af med et sundt foster. Og at lægerne samtidig vil proppe noget ned i halsen på kvinderne. Men der er ikke nogen dokumentation for, at en stor gruppe af gravide ønsker abort på hvad som helst. Tværtimod tyder alt på, at kvinderne er superansvarlige og ikke kunne drømme om at få lavet abort, hvis der ikke var noget alvorligt i vejen, siger Lene Koch
Nogen undersøgelser har peget på, at de mange tilbud om fosterdiagnostik er med til at gøre graviditeten til en bekymret tid, hvor forestillingen om et eventuelt sygt barn kan fylde meget hos den enkelte kvinde. Og Lotte Hvas ser derfor gerne, at det ikke kun skal være op til kvinden at træffe de svære valg:
– Problemet er, at ønsket om en eller anden undersøgelse jo ikke opstår i kvindens hoved. Det handler om, at en forsker finder en ny teknik – og derefter ikke vil tage "etisk ansvar" for den – men lægger den direkte ud til kvinden, der så må tage den, hvis hun synes. Af hensyn til de gravide synes jeg, det er begrænset, hvor meget man kan tillade sig at sende hende ud i af overvejelser. Det er her, jeg ønsker, at der var en melleminstans, som tager stilling til, om det her er en undersøgelsesteknik, vi virkelig ønsker at tilbyde alle. Hvis der ikke bliver regulering af adgangen til viden, bliver kvinden den eneste, der skal sætte normerne for, hvilken type handicap vi vil have i samfundet, og den byrde synes jeg ikke er rimelig at lægge på den gravide, siger Lotte Hvas.
Lene Koch mener, at det er godt, at Det Etiske Råd tager afstand fra, at det alene er kvinden, der skal bære ansvaret:
– For mig at se handler det ikke om, at kvinder optræder uansvarligt, men om, at de har for meget ansvar. Jeg ville ønske, at sundhedsmyndighederne havde modet til at sige: Vi tilbyder dig en usikker test, men vi gør det, fordi vi synes, det er godt at frasortere syge børn. På den måde ville de tage et medansvar.